1500 طفل مصاب بالتليف الكيسي بالمملكة

الانباط

أكد مستشار امراض الجهاز الهضمي وتغذية وتنظير الأطفال ومتخصص بطب الأطفال الدكتور محمد الرواشدة، أن 1500 طفل مصاب بمرض التليف الكيسي بالمملكة.

وقال الرواشدة لـ "الأنباط" إن 8% من مصابي مرض التليف الكيسي بالمملكة يموتون قبل عمر السنة.

وأشار إلى أنه يولد 50 طفل سنويا مصاب بمرضى التليف الكيسي منذ الولادة، دون علم ذويهم.

 

وبين أنه لا يوجد طبيب واحد قادر على علاج المرض وذلك لأنه يضرب أجزاء مختلفة من الجسم.

 

ونوه إلى أن الخلل يكمن بعدم وجود فحص مبكر لتشخيص المرض في الأردن بالرغم من وجوده في الدول المتقدمة.

 

وزاد الرواشدة بأن مرض التليف الكيسي تم اكتشافه حديثا ، حيث أن أول حالة شخصت بالمرض عام 1937.

بحيث قال الخبير في مجال الامراض الوراثية الدكتور صفوان دبابنة ان مرض التليف الكيسي يعتبر مرض وراثي.

واوضح دبابنة ان المرض ينتقل من الاباء الى الابناء عن طريق الصفة الوراثية المتنحية (اي ان الاباء غير مصابين لكنهم حاملين للمرض وتزداد نسبة اصابة الأطفال به في حال زواج الاقارب) او قد يكونوا حاملين المرض من دون ان تظهر عليهم اعراض الاصابة.

واكد انه في كل دول العالم لم يتوصل الطب الى علاج لهذا المرض، انما هنالك علاجات متبعة تهدف الى تحسين جودة حياة المرضى ليس الا.

واوضح ان المرض اكثر انتشاراً في الدول التي يوجد لديها زواج اقارب مثل دول الشرق الاوسط.

وبين ان المصابين بهذا المرض تكون الافرازات لديهم في القنوات بين الكلية والبنكرياس سميكة مما يؤدي الى اغلاق هذه القنوات.

واشار الى ان المصابين بهذا المرض في الماضي كان معدلهم العمري لا يتجاوز ال١٦ ل١٧ سنة ولكن مع تطور العلاجات ارتفع المعدل الى نحو ال٣٠ عاماً.

وذكر دبابنة ان الاهالي على علم تام بانه لا يوجد علاج لهذا المرض ولكنهم يسعون لتأمين ابنائهم بحياة افضل وهذا حقهم ونسأل الله ان يكون بعونهم.

وتابع دبابنة بأن اعداد المصابين بهذا المرض في الأردن ليست قليلة وتكلفة العلاجات والرعاية باهظة الثمن، موضحاً ان الوزارة تسعى لتقديم افضل خدمة ممكنة للمرضى.

وبين ان وزير الصحة الدكتور فراس الهواري امر بتجهيز سجل وطني للأطفال المصابين بهذا المرض سعياً لتقديم الخدمات لهم وتأمينهم تجعل حياتهم اكثر جودة وراحة.

ودعا في نهاية حديثه المواطنيين لتغريب النكاح والزواج من غير الأقارب تفادياً لإوراث هذا المرض.