"اضطراب التوحد" ٠٠ إرتفاع أسعار المراكز وندرة الأخصائيين عقبات تحول دون علاج المرضى

 معاوية العمري

نال مرضى اضطراب طيف التوحد اهتماما واسعا في السنوات الأخيرة، نظرا لقناعة المجتمعات المتزايدة بأن لهذه الفئة من الناس الحق في ممارسة كل جوانب ونشاطات الحياة، والنمو بأقصى ما تمكنهم منه قدراتهم وطاقاتهم، والنظر إليهم بانهم جزء من الثروة البشرية التي يجب الاستفادة منها وتوظيفها بالشكل الصحيح لخدمة أنفسهم والمجتمع. 

وخلال العقد الماضي شهدت الحالات التي تم تشخيصها بمرض التوحد والإضطرابات ذات الصلة ازديادا بشكل كبير في معدلات الإصابة التي بلغت طفلا مصابا بين كل 100 طفل بحسب آخر الدراسات، خاصة إعاقات النمو التي باتت الإصابة بها شائعة حيث تصل نسبة إصابة الذكور أكثر بخمس مرات من الإناث. 

في عُمر السنة بدأت السيدة (م.ع) من الأشقاء السوريين اللاجئين في الأردن وتعيش في محافظة اربد بملاحظة بعض السلوكات الغريبة وغير الطبيعية التي يقوم بها طفلها، ما دعاها لزيارة دكتور متخصص بالاعصاب والدماغ حيث لم تشر الفحوصات لوجود مرض حل بطفلها. 

وتقول في حديثها مع "الأنباط" عندما أصبح عُمر طفلها قرابة الثلاث سنوات أعادت الكرة مرة أخرى وأخضعته للفحص وثبت انه شخص يعاني اضطرابات طيف التوحد، لتبدأ رحلة العلاج بالمراكز الخاصة، ذات التكلفة المرتفعة مقارنة بدخلها التي بلغت نحو 150 دينارا في الشهر الواحد. 

وتابعت: بسبب تدني كفاءة المعالجين وسوء المعاملة للاطفال المصابين، اضطرت لإخراجه من المركز والتوجه لمعالجته عن طريق المفوضية السامية للأمم المتحدة لشؤون اللاجئين التي  تكفلت بعلاجه في المراكز التابعة للحكومة. 

مديرة مديرية صحة ذوي الاعاقة والصحة النفسية في وزارة الصحة الدكتورة ملاك العوري قالت ان المراكز الحكومية التابعة للوزارة معنية بتشخيص جميع الإعاقات ومن ضمنها التوحد، موضحة ان عددها 3 مراكز، موزعة على الشمال والجنوب والوسط. 

وتابعت في حديثها مع "الأنباط" أن الوزارة ليس لديها مراكز متخصصة في متابعة مصابي مرض التوحد، مشيرة إلى أن مراكز التربية الخاصة تتبع لوزارة التنمية الاجتماعية بحسب قانون الأشخاص ذوي الإعاقة لـ عام 2017، وتكون وزارة الصحة ممثلة في المستشفيات والمراكز الصحية ومراكز التشخيص من خلال كوادرها من المتخصصين كالأطباء وفاحصي الذكاء والنطق، ويتمثل دورها بتشخيص التوحد وتوجيه المصابين لمسارات التأهيل وتعديل السلوك والدمج. 

ولفتت إلى أن هناك بروتوكولا وطنيا معمولا به، تم إعداده من قبل المجلس الأعلى لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة بالتعاون مع وزارة الصحة ومجلس اعتماد المؤسسات الصحية.

وأضافت، أن هناك الكثير من المواطنين يراجعون المراكز الصحية التابعة للوزارة في المحافظات، مشيرة إلى أن مركز تشخيص الإعاقات التابع لمديرية صحة ذوي الإعاقة والصحة النفسية في منطقة جبل الحسين يراجعه سنويًا ما يقارب 2000 حالة توحد منها 580 حالة يتم تشخيصها لأول مرة، مبينة أن المراكز الخاصة للتوحد ليست من اختصاص وزارة الصحة، وإنما من اختصاص وزارة التنمية الاجتماعية وتتبع لها فنيًا و إداريًا.

وفي السياق ذاته قال مالك مركز عالم البقاعي للتربية والتأهيل الشامل الدكتور محمد البقاعي، ان هناك ازديادا كبيرا للاسف في حالات طيف التوحد، مشيرا إلى ان هناك مشاكل عند اهالي الاطفال تتمثل بعدم المتابعة المستمرة لأطفالهم في البيوت، ما يسبب التراجع في مدة ونتائج العلاج، علاوة على عدم الوعي الكافي لديهم، الأمر الذي يفرض عليهم متابعتهم في المنزل بجانب التأهيل العلاجي في المركز. 

واشار الى انه من الضروري أن يكون التشخيص والكشف عن الحالات المصابة باضطرابات طيف التوحد بشكل مبكر، نظرا لما يساعد كثيراً في مرحلة العلاج، وليس بعد تطور الحالة ومرور مدة طويلة من الزمن، مشيرا إلى أن الكثير من ذوي الحالات يقوموا بـ تشخيصها بين 6 الى 10 سنوات، وهذا متأخر جدًا وتكون الحالة في مرحلة متطورة مما يقلل احتمالية شفائها.

وأضاف البقاعي أن طيف التوحد وسمات التوحد والتوحد الكامل تختلف عن بعضها بعضا، فكل حالة لها اعراض ومواصفات تختلف عن الاخرى، موضحا أن نظام العلاج لحالات طيف التوحد تكون شهرية وليست على نظام الجلسة الواحدة ؛ فالطفل يقوم بزيارة المركز على مدار الشهر بواقع 4 ساعات يوميًا لتخفيف التكلفة المالية على الأهل، خاصة أن نظام الجلسة الواحد مكلف جدًا. 

وأوضح أن أسعار العلاج على النظام الشهري تتراوح من 100 - 200 دينار حسب الحالة والمدة الزمنية لها، كما تختلف الانظمة العلاجية المتبعة في الحصص اليومية، فتتضمن ما يسمى نظام تعديل السلوك او نظام تعليم النطق وغيرها.

وردا على شكاوى أهالي المصابين من ارتفاع  أسعار العلاج والجلسات في المراكز الخاصة قال البقاعي لا يوجد ارتفاع في اسعار التربية الخاصة والتوحد، موضحا ان الارتفاع يكون في متابعه حالات اخرى مثل الشلل الدماغي وعلاجها حتى يعود الانسان طبيعيا، مشيرا إلى انه لا يوجد دعم حكومي لهم، وبالتالي يوجد الكثير غير القادرين على دفع تكلفة العلاج مما دفعه الى ايقاف برنامج التربية الخاصة لهم.

وأوضح مدير مديرية بدائل الايواء والاشخاص ذوي الاعاقة في وزارة التنمية الاجتماعية الدكتور خليفة الشريدة  أن الوزارة ليس لديها إحصاءات دقيقة وواضحة لأعداد المرضى المصابين باضطرابات طيف التوحد، لعدم وجود سجل وطني خاص بالتصنيف لعدد الحالات المسجلة. 

وتابع في تصريحات خاصة لـ "الأنباط"، أن هناك توجهات من المجلس الأعلى لحقوق الاشخاص ذوي الاعاقة لاصدار بطاقة تعريفية دائمة تحتوي على معلومات الشخص والحاله المرضية، بحيث يستطيع المرضى من خلالها العلاج دون الخضوع  لأي فحوصات تم إجراؤها، ويمكن لنا من خلالها معرفة وحصر الاعداد والاعمار والنوع الاجتماعي والاحتياجات الموجهة لهذه الفئة، مشيرا إلى ان هذا التوجة في المراحل التجريبية حاليا.

وأضاف، أن هناك نقصا في برامج الخدمات المساندة نظرا لنقص العنصر البشري المؤهل لعدم وجود تعيينات وموازنات كافية لإنشاء هذه البرامج في المناطق السكنية الكبرى، مشيرا إلى أن هناك ما يزيد على 250 مركزا تابعا للقطاع الخاص ومؤسسات تطوعية تقدم الخدمات المساندة، منها اكثر 120 مركزا موجودا في العاصمة عمان، موضحا أن هناك شراكة بين وزارة التنمية الاجتماعية والقطاع التطوعي حيث تم الاتفاق مع 70 جمعية لتقديم خدمات التدخل المبكر والتأهيل المجتمعي موزعة بين اقاليم الشمال والوسط والجنوب.

وأشار إلى أن مستوى الخدمات الحكومية بات ينافس الجودة العالمية، والضغط الذي تشهده المراكز الصحية الحكومية اليوم يكون على حساب المراكز الخاصة دليل على جودة ومنافسة المراكز الحكومية، لافتا في الوقت نفسه إلى أن المشكلة تبقى في استيعاب العدد الكبير لهؤلاء الاشخاص، في ظل وجود نحو 26 مركزا حكوميا دامجا موزعة على محافظات المملكة، و 3 مراكز تحت الانشاء في عجلون وجرش والمفرق بعدد إجمالي نحو 29 مركزا حتى نهاية العام، مشيرا الى أن التدخلات العلاجية للاشخاص ذوي الاعاقة واضطرابات طيف التوحد جميعها بالمجان لجميع الاعمار والجنسيات حسب الطاقة الاستيعابية لهم.

المتخصصة بعلاج طيف التوحد الدكتورة عروب الطوالبة قالت ان تكلفة  العلاج متباينة وتعتمد على نوعية البرامج الموجودة، ومساحة المركز، والكادر المستقطب والمنهجية التدريبية في الممارسات العلمية الحديثة، وغيرها من العوامل اللوجستية والإدارية، مشيرة إلى انها تساعد في تحديد الكلفة الاجمالية للمركز لاسيما عن المعاملات الحكومية المختلفة من وزارة التمنية الاجتماعية وغرفة الصناعة والتجارة لكي تقوم بانشاء مركز للرعاية والتأهيل الخاص. 

وتابعت لـ "الأنباط"، ليكون المركز مؤهلا لاستقبال المشخصين باضطرابات طيف التوحد تعتمد طبيعة الاجهزة المستخدمة في المركز على الاشخاص المؤهلين والادوات التعليمية التفاعلية المستخدمة من غرف صفية مجهزة، او غرف فردية او جماعية متوفر بها بطاقات خاصة لتنمية المعرفة والادوات الازمة لتدريب الاطفال على مهارات التواصل والتفاعل الاجتماعي وعلى مهارات اللعب والتسلية والطلب وايضا مهارات المطابقة لمعالجة جوانب القصور لديهم.

وعن جودة الخدمات المقدمة في المراكز الحكومية قالت الدكتورة الطوالبة: من الممكن ان تكون مجهزة بالادوات ولكن للاسف فهي غير مجهزة بالاشخاص المعالجين والمؤهلين الذين يستندون الى الدليل العلمي، مشيرة إلى ان هناك اشخاصا من خريجي التربية الخاصة الذين ينقلون المخرجات التعليمية ويطبقونها على الطلاب ولا ينظرون إن كانت صحيحة ام لا، مؤكدة عدم وجود جهة مسؤولة او لجان مختصة تتابع جودة المخرجات والبرامج المقدمة وكيفية انعكاسها على تقدم الطلاب. 

  وعن الأسعار اوضحت أن أسعار الجلسات في المراكز الخاصة تتراوح حسب حالة الطفل المصاب بين 25 – 50 دينارا لمدة 50 دقيقة فقط داخل المركز، وتتفاوت الاسعار من مركز لآخر، أما الجلسات الخاصة التي تكون في المنزل فتتراوح بين 30 – 60 دينارا، مشيرة إلى أنه توجد مراكز للرعاية والتاهيل خاصة تكون الاسعار بها مرتفعة بسبب شهرته ووجود اشخاص فيه مؤهلين ومختصين وحاصلين على الشهادة البورد الاميركية والاختصاص الدولي. 

من الجدير ذكره أن قدرات الأشخاص المصابين بالتوحد واحتياجاتهم متباينة، ويمكن أن تتطور مع مرور الوقت، وقد يتمكن بعضهم من التمتع بحياة مستقلة غير أن بعضهم الآخر يعاني إعاقات شديدة ويحتاج إلى الرعاية والدعم مدى الحياة، ويمكن أن تحسن التدخلات النفسية والاجتماعية المسندة بالبينات مهارات التواصل والسلوك الاجتماعي إلى جانب تأثيرها الإيجابي في عافية الأشخاص المصابين بالتوحد والقائمين على رعايتهم ونوعية حياتهم. 

ومن الضروري أن تكون الرعاية لـ المصابين بالتوحد مصحوبة بإجراءات اجتماعية ومجتمعية لمزيد من التيسير والشمول والدعم، اذ يحتاج الأشخاص المصابون بالتوحد إلى رعاية صحية معقدة ومجموعة من الخدمات المتكاملة تشمل تعزيز الصحة والرعاية وإعادة التأهيل، ومن المهم أن يتعاون قطاع الصحة مع قطاعات أخرى ولا سيما قطاعات التعليم والعمل والرعاية الاجتماعية، ويتعين تصميم التدخلات الموجهة إلى الأشخاص المصابين بالتوحد واضطرابات النمو الأخرى وتطبيقها بمشاركة هؤلاء الأشخاص بحسب آخر الدراسات والأبحاث.