ما حقيقة انقطاع أدوية مرضى الهيموفيليا في المستشفيات الحكومية؟

زينة البربور 

تصدرت الأم إسراء حسن وابنيها المصابين بمرض الهيموفيليا حديث وسائل التواصل الاجتماعي مؤخراً حيث وصفت أثاث منزلها الذي اقتصر على سجادة وفراش بسيط مستغنية عن الأدوات الحادة خوفاً من تعرض أبناؤها أثناء اللعب لأي إصابة في حال وقوعه أحدهما على الأرض ما يتسبب لهم بنزف داخلي وكدمات تعرضهم لخطر، نظرا لعدم وجود كمية كافية من الصفيحات في الدم بسبب مرضهم بالتزامن مع قولها بعدم توفر الأدوية العلاجية للمرض إثر انقطاعه في المستشفيات الحكومية، خاصة أنه لا يباع في صيدليات القطاع الخاص.

وللتأكد من صحة أخبار انقطاع الدواء الخاص بالمرض تواصلت " الأنباط " مع مدير إدارة الشؤون الفنية لإدارة المستشفيات الدكتور عماد أبو يقين وأكد أن طبيعة العلاج مكلفة جدا لذلك لا يتوفر في الصيدليات والحكومة أخذت على عاتقها توفيره للمرضى مبيناً أن الدواء متوفر في وزارة الصحة ويتم صرفه للمرضى كما يصرف على حساب التأمين الصحي مجاناً، لافتا أن المريض قد يحتاج خلال تعرضه للنزف الى حقنة أو حقنتين كل 12 ساعة وذلك حسب وضعه الصحي.

وعن طبيعة المرض ذكر أنه مرض وراثي علاجه الوحيد "الفاكتر" الذي تقدمه المشافي للمرضى وهو عبارة عن نقص في عوامل تخثر الدم والعلاج هو بروتينات غير موجودة في جسم الانسان او كميتها قليلة لذلك يتم تعويضها للمريض عن طريق الحقن بالوريد للمحافظة على مستواها في الدم للمساعدة على التخثر الطبيعي الموجود في الجسم.

وتابع ان الانسان الطبيعي يملك عوامل تخثر طبيعية تساعد على وقف النزيف في جسمه لكن الانسان المصاب بهذا المرض ونتيجة لنقص هذا العامل لديه فإن تعرضه لأي إصابة بسيطة اقل من عادية يمكن ان يفاقم النزيف لدرجة تهدد حياته لان درجة ميوعة الدم لديه كبيرة ويفتقد عامل التخثر.

وحول الحديث الذي تداولته وسائل التواصل الاجتماعي عن الأم إسراء فأوضح أن العلاج المتعلق بمرض الهيموفيليا لا يصرف عند الرغبة بل عند الحاجة وخصوصا انه علاج حياتي مهم، وأضاف انه قد تتمحور شكاوى المواطنين بسبب رفض المشافي اعطائهم العلاج للجانب الوقائي وليس العلاجي سعيا منهم للمحافظة على عوامل التخثر الطبيعي وأكد انه لا يتوجب صرفه الا في حال تعرض الانسان لأذية ونزيف كدواء علاجي.

وعزى ذلك لارتفاع تكاليف الدواء بالدرجة الأولى على المريض وإمكانية تشكيل اجسام مضادة لديه تؤدي الى عدم الاستفادة منه مع الوقت.

وعن إشاعات انقطاع الدواء في المشافي عزى ذلك الى سلاسل التوريد من المصدر التي كانت تعاني العام الماضي اختلال بسبب الظروف العالمية الخارجة عن الإدارة والدول.

وأضاف ان الأردن لا تصل للمستوى الصفر انما دائما تملك رصيد احتياطي لكن عند الوصول لهذا المستوى فإنه يتم رفع الكونترول للتأكد ان كل مريض بحاجة الى جرعة يتم توفيرها له.

وذكر أن الفترة الحالية يوجد حالة انفراج واضحة في المشافي مبيناً انه في حالة الشح تعمل المشافي على مضاعفة الكونترول بحيث لا يصرف الا بالاحتياج الطبي الأساسي ودعا أي مواطن غير متوفر علاجه في المستشفى أن يتوجه اليه شخصيا لتوفير أي نقص له في العلاج

وبين أنه دائما يقدم الأطباء نصائح للمرضى المصابين تتضمن تقوية بنيتهم العضلية عن طريق السباحة لافتاً أنها اكثر رياضة آمنة وتعمل على تنشيط جميع العضلات المشطية في المفاصل وتعطيها حماية مضاعفة، إضافة الى عدم المبالغة بالجهد الفيزيائي او ممارسة أي رياضة تؤهلهم لإصابات تسبب نزيف قد يؤثر على حياتهم والمحافظة على التغذية بشكل سليم ومراجعة الطبيب عند الشعور ببدء الاعراض المباشرة.

وحول نسبة خطورة المرض أكد أبو يقين أن الالتزام الكامل بالنصائح الصحية للمريض التي تحميه من التعرض لأي إصابة مع اعطائه العلاج عند النزيف فإنه يعيش حياته بشكل طبيعي مشيرا الى خوف بعض الاهل المبالغ على أطفالهم بحيث لا يلعبوا بأي شي وهذا يؤدي بدوره إلى ضعف بعضلاته وهشاشة في إصابته لذلك اكد على ضرورة ممارسة الطفل المصاب للسباحة ودعا الى ضرورة مراعاة المريض لأسنانه لأن تعرضه لاي عملية قلع حتى لا يستمر النزيف حينها 4 او 5 أيام .