الأنباط - لجأت أم بريطانية لا تشعر ابنتها البالغة من العمر خمس سنوات بالشبع أبداً إلى وضع بوابة خاصة على مطبخها، لمنع طفلتها من تناول الوجبات الخفيفة عندما لا يُفترض بها ذلك.
وتقول هولي ويليامز (25 عاماً) إن ابنتها هارلو تعاني من متلازمة برادر ويلي منذ أن كان عمرها ستة أشهر، وتعني الحالة أنها تفتقد الكروموسوم 15، الذي ينظم الجوع، مما يعني أن طفلتها الصغيرة تعاني من الجوع بشكل دائم.
واعترفت الأم بأن وجود بوابة خاصة للأطفال في المطبخ لن ينجح مع تقدم هارلو في السن، ولديها خطط "للحصول على أقفال" للخزائن في المستقبل حتى لا تتمكن ابنتها من تناول الطعام كلما أرادت ذلك.
وتزن هارلو حالياً حوالي 45 كيلو غرام، أي أكثر من ضعف متوسط وزن فتاة تبلغ من العمر خمس سنوات. لكن والدتها تبذل قصارى جهدها لتكون صارمة مع ابنتها، وتتأكد دائماً من أنها تتناول نظاماً غذائياً صحياً ومتوازناً.
وأوضحت هولي "أحد أعراض هارلو هو البحث المستمر عن الطعام. عندما يصل الأطفال المصابون بمتلازمة برادر ويلي إلى سن معينة، يصبحون مهتمين بتناول الطعام. ويفقدون الكروموسوم 15 الذي يتحكم في مستويات الجوع، مما يعني أنهم يشعرون بالجوع باستمرار".
وأضافت الأم "إنها تأكل وجبة كاملة وتقول إنها جائعة مرة أخرى على الفور. إنه أمر صعب حقاً لأنها تريد باستمرار أن تأكل ويجب أن أتأكد من أنها لا تفعل ذلك. من الصعب التعامل معها ويجب أن أحاول أن أشرح لها إنها ليست جائعة حقاً".
وأدت متلازمة برادر ويلي أيضاً إلى تأخير نمو العديد من أعضاء هارلو، حيث لم تستطع رفع رأسها حتى بلغت ثمانية أشهر من العمر، ولم تبدأ في المشي حتى كانت تبلغ من العمر عامين ونصف. وقالت هولي إن ابنتها لا تزال تعاني من بعض مشاكل الحركة حتى يومنا هذا، كما أنها تعاني من توقف التنفس أثناء النوم.
وإلى جانب الأعراض الجسدية التي تعاني منها، تعاني هارلو أيضاً من بعض المشكلات السلوكية، وقالت والدتها إنها غالباً ما تتصرف كما لو كانت تبلغ من العمر 15 عاماً بدلاً من خمس سنوات، بحسب صحيفة ميرور البريطانية.
شقيقة معالي رئيس الديوان الملكي الهاشمي في ذمة الله
