بثينه الصعوب رئيسة جمعية أصدقاء التليف الكيسي الخيرية الاردنيه

الانباط 

جمعية التليف الكيسي الخيرية الاردنية هي احدى الجمعيات الهامة التي تعنى بمرضى التليف الكيسي في وطننا العربي ونترك الحديث لرئيسة الجمعية الأنسه بثينه الصعوب ومدير الجمعية الاستاذ خالد الفراية ليحدثونا عن الجمعية واهدافها ومبادئها : اسم الجمعية :جمعية اصدقاء التليف الكيسي الخيرية الاردنية العنوان : المملكه الاردنيه الهاشميه عمان دوار اصويلح البريد الالكتروني info@jordancysticfibrois.com صندوق بريد رقم ٤٤٤ صويلح تلفون 0797678057 ايماناً منا نحن مؤسسي جمعية. التليف الكيسي الخيرية الاردنية JCFFC بضرورة التكاتف والتطوع لخدمة مجموعة معينة من الاطفال المرضى في اردننا الغالي، ارتأينا الى تأسيس هذه الجمعية التي تعنى بنقل واقع مرضى التليف الكيسي بشفافية تامة، و رفع الوعي بهذا المرض الصعب واسبابه وكيفية الحد من انتشاره في الاردن على وجه التحديد ،والعمل على تحسين نوعية حياة المرضى الصحية والنفسية. تتلخص رؤيتنا في الوصول الى اردن خال من التليف الكيسي. وللوصول الى هذا الهدف قمنا برسم طموحاتنا واهدافنا التالية: انطلاقاً من رسالتنا الإنسانية المطلقة فأننا نهدف الى نشر الوعي الصحي بمرض التليف الكيسي و اسبابه للحد من انتشاره في مجتمعنا . وذلك بعمل زيارات ميدانية الى المستشفيات والمراكز الصحية المنتشرة في المملكة وزيارة المناطق النائية والاقل حظاً للبحث عن الحالات غير المشخصة، وعمل ايام طبية مجانية تضم فحص التعرق ، وهو الفحص الاولي للمصابين، وتوزيع المنشورات التوعوية عن المرض وتوزيع الأدوية والاجهزة الطبية المجانية. عقد مؤتمرات طبية داخل الاردن تهدف الى نشر الوعي الطبي عن المرض بين فئة الاطباء ومقدمي الرعاية الطبية بشكل عام. يتم من خلالها دعوة اطباء وجمعيات مشابهة لجمعيتنا من خارج الاردن لتبادل الخبرات. تأمين افضل رعاية صحية وطبية للأطفال و تخفيف معاناتهم وتوفير الدعم النفسي لهم، كل ذلك من خلال انشاء مركز طبي متكامل يحتوي على عيادات طبية مختصة ومختبر طبي لإجراء الفحوصات اللازمة ، وعيادة اشعة ، وعيادة علاج طبيعي. تنظيم نشاطات ترفيهية مختلفة تناسب اعمار المرضى. زيادة دخل الجمعية عن طريق ادارة مشاريع مدرة للدخل من شأنها رفد الجمعية ماديا لتساعدها على تقديم خدماتها.

الله يقدرنا جميعا على فعل الخير... الله يكون معانا