أخصائيون يدعون لتصحيح الصورة المغلوطة للمصابين بمتلازمة داون

أخصائيون يدعون لتصحيح الصورة المغلوطة للمصابين بمتلازمة داون

عمان – بترا

لم تسلم أم كامل من نعت الالسن لها بـ"أم المنغولي"، وهي لا تأبه في حمل ابنها المصاب بمتلازمة داون.

وأصرت أم كامل على رعاية ابنها (9) أعوام الذي يبدو نتيجة بطء نمو جسمه وكأنه في الرابعة من عمره، فضلا عن تقسيمات وجهه الملائكية وعيناه اللتان تشعان بالطيبة والنقاء، لم تسلم من وجع يلازمه ويبكي نفسه بين حينة وأخرى لعل البكاء يرحم ضعفه وقلة حيلته.

تتوق نفسه للحديث ومشاركة غيره آلامه، لكن عجز لسانه عن النطق بكلمات تسعف ما بداخله، وتقوم أمه في سبيل الحصول على طعامه مهروسا، بوضعه بجهاز (الخلاط) كونه لا يستطيع المضغ.

تدور به في أروقة المستشفيات والمراكز الطبية ، لكن اليد قصيرة لم تمكنها من تأمين علاجه، وتبين أن حالة ابنها هي حالة البعض أيضا ممن تعرفهم، مطالبة بتغيير النظرة لابنها ومساواته بغيره من الاطفال .

وبمناسبة اليوم العالمي لمتلازمة داون بين أخصائيون لوكالة الانباء الاردنية (بترا) ، أهمية دمج الأشخاص ذوي متلازمة داون وتصحيح المفاهيم الخاطئة والصورة المغلوطة عنهم في المجتمع.

ويهدف هذا اليوم تحت عنوان (كيف أساهم في مجتمعي) الى تسليط الضوء على اسهامات واعمال هؤلاء المصابين في مختلف المجالات والحقول المختلفة السياسية والفنية والثقافية والرياضية والترفيهية سواء بالمدرسة او الحياة العامة في المجتمع.

ولا يعرف سبب هذه الظاهرة لغاية الان بحسب الجمعية العامة للأمم المتحدة فهي حالة جينية ناجمة عن زيادة اضافية في مادة الكروموسوم الصبغي 21 الذي يؤدي إلى الإعاقة الذهنية.

ويقدر عدد المصابين بمتلازمة داون وفقا للجمعية بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم. ويولد كل عام ما يقرب من ثلاث الى خمس ملايين طفل ممن يعانون من هذا الاضطراب الجيني.

ترى رئيس جمعية الياسمين لأطفال الداون عواطف ابو الرب أن ادماج طفل الداون مع الاعاقات الأخرى يعتبر خطأ فادحا، باعتباره مقلدا للحركات، فيعود بذلك نتيجة سلبية عليه.

وأضافت أنه من الاهمية دمج المصاب مع أقرانه من الأطفال حتى يقوم بتقليدهم بالكتابة والتواصل الاجتماعي، بل قد يتفوق عليهم ببعض النشاطات لما يعرف عن الداون من حب الظهور والتميز.

ولتحقيق هذه الغاية تبين ابو الرب حرص الجمعية على إدماج المصابين بمتلازمة داون مع أقرانهم من خلال نشاطات وفقرات تثقيفية وتعليمية وترفيهية ، حتى يتم التفاعل بينهم والدمج على أسس صحية.

وأوضحت ان الجمعية تعمل على هدفين أحدهما مباشر بتأهيل طفل متلازمة داون بالتدخل المبكر من الميلاد. واخضاع الأم لدورة تدريبية على برنامج التعلم المبكر (بورتيج) والذي يقدم مجاناً للأمهات حيث يتحمل تكاليف عقد الدورة صندوق الجمعية.

وأشارت الى ان الهدف الاخر هو غير مباشر، بتوعية المجتمع بأهمية دمج الأشخاص ذوي متلازمة داون وتصحيح المفاهيم الخاطئة والتي درجت في المجتمع، عن طريق اقامة الندوات وورش العمل التي تشمل فعاليات مختلفة من محاضرات طبية وعلمية وارشادية تربوية سلوكية ونفسية.

ويرى استاذ التربية الخاصة في جامعة جدارا الدكتور نعيم العتوم أنه من الضروري توعية المجتمع بالمصابين بمتلازمة داون وإدماجهم في المجتمع ، والحاق والديهم بدورات تدريبية لتهيئتهم بكيفية التعامل معهم وتقديم الرعاية المثالية لهم والدعم والتوجيه الطبي ونظم الدعم القائمة في المجتمع، لتمكينهم ولتحقيق ذاتهم.

وبين ان المصابين به يعانون إما إعاقة ذهنية بسيطة ، فهي قابلة للتعلم ، واما الاعاقة المتوسطة فهي قابلة للتدريب.

وأوضح انه لابد من تعزيز المناهج الدراسية بمعلومات عن هذه الفئة ليتم تقبلهم بالصورة اللازمة، وتغير الصورة المغلوطة عنهم بالتعاون مع الجهات المختلفة.

وأشار الى أهمية توفير الرعاية الصحية وإجراء الفحوصات الطبية لمراقبة نموهم العقلي والبدني ، وتوفير الدخل في الوقت المناسب من تعليم خاص او علاج طبيعي.

يشار الى ان الجمعية العامة للأمم المتحدة اعتمدت في الكانون الاول من العام 2011 يوم 21 آذار يوما عالميا لمتلازمة داون، للاحتفال به وتوعية الجمهور بمتلازمة داون من خلال جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى ‏والمجتمع المدني.

شرح صورة:

الصورة أرشيفية