يصادف الـ21 من شهر آذار سنوياً اليوم العالمي لمتلازمة "داون"، الذي اعتمدته الجمعية العامة للأمم المتحدة في كانون الأول من عام 2011 ليُحتفل به سنوياً اعتباراً من عام 2012.

"هذا اللي رح يعيني بكبرتي"، هذا ما قاله ناصر الشيخ ذيب الصديق والأب لعبدالله أحد الشباب المصابين بمتلازمة "داون"، الذي حول حياته من مشرف مختبر حواسيب في الجامعة الأردنية إلى مهتم بمتلازمة "داون سيندروم" بعد أن رزق بعبدالله، واصفا لوكالة الأنباء الأردنية (بترا) تجربته بالناجحة مع ولده بعد أن استطاع دمجه بالمجتمع، وكسبه لـ 15 عاماً من عمره بصحبته.

ودعا ناصر مؤسس مجموعة "لمحبي الداون سيندروم" عبر موقع "فيسبوك"، وهي مجموعة داعمة للأسر من أجل النهوض بأفراد المتلازمة، لضرورة تخفيف الوطأة النفسية على الأهل عند تلقيهم خبر دخول فرد يعاني من المتلازمة لعائلتهم.

وقالت أخصائية الاحتياجات الخاصة أمل الكردي، إن الطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة، يكون عملياً في أسرة ذات احتياجات ملحة ومختلفة مادياً ومعنوياً، في إشارة لأهمية الدعم النفسي لهذه العائلات وتدريبهم على تقبل أطفالهم من متلازمة "داون".

وتنصح الكردي بإيلاء أفراد هذه المتلازمة الأولوية في تلقي المطاعيم ضد فيروس كورونا نظراً لمناعتهم الضعيفة، ووفقاً للظروف التشريحية المتعلقة بالبنى الجسدية الخاصة بهم.

وشرحت أن ألسنتهم الغليظة والعريضة تجعل من إغلاق أفواههم أمرا صعبا ما يجعلهم عرضة لدخول الفيروسات والجراثيم، أثناء عملية التنفس من الفم.

وأردفت أن المشاكل العقلية الموجودة لدى هذه الفئة هي سبب في عدم إدراكهم لأهمية النظافة والتعقيم في ظروف الجائحة.

وذكر ملتقى "إنارات" الافتراضي لمتلازمة "داون"، أن شعار اليوم العالمي للمتلازمة هذا العام هو "التواصل"، والذي جاء لتحسين عملية التواصل لذوي المتلازمة في زمن الجائحة، وضمان وصولهم إلى المعلومات كافة، وتمكينهم من التفاعل.

وعرف موقع الأمم المتحدة الالكتروني متلازمة "داون" بأنها ترتيب طبيعي للكروموسومات يمثل حالة وجدت على الدوام لدى الإنسان، وأنها موجودة في جميع مناطق العالم، ولها في الغالب تأثيرات متباينة في أساليب التعلم أو السمات البدنية أو الصحة.

وقدر الموقع عدد المصابين بالمتلازمة ما بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم.

ودلل الموقع على كيفية تحسين نوعية حياة المصابين بالمتلازمة من خلال مراقبة نموهم العقلي والبدني، وتوفير التدخل المناسب في الوقت المناسب، سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي، أو تقديم المشورة، أو التعليم الخاص.

وركزت مديرة مديرية العيش المستقل في المجلس الأعلى لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة، ريزان الكردي، على أهمية بث رسائل توعوية حقوقية تخص هذه الفئة في يومها العالمي، والعمل على إدماجها داخل المجتمع من خلال العمل، لافتة إلى أن المجلس يرعى جميع المبادرات الهادفة لتشغيل الأشخاص ذوي الإعاقة بما فيهم متلازمة "داون".

ويعمل المجلس كما أفادت الكردي على تهيئة معاهد التدريب المهني وتدريب كوادرها على طرق التواصل وأساليب التعليم للأشخاص ذوي الإعاقة، ومن ضمنهم متلازمة "داون" حتى يتعلموا المهن المختلفة ويتم إدراجهم في سوق العمل، فضلا عن دعمهم للحصول على حقوقهم في مجالات العمل والتعليم والصحة.

مدير مديرية الأشخاص ذوي الإعاقة في وزارة التنمية الاجتماعية، ومدير وحدة بدائل الإيواء، خليفة الشريدة قال إن قانون حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة، رقم 20 لسنة 2017 أوجب على الوزارة التنمية مهمتين أساسيتين فيما يتعلق بذوي الاعاقة، وهما إيجاد بدائل لدور الإيواء، كونها مشروع طموح للدمج مع المجتمع بدلا من الإيداع في هذه الدور، وإنشاء مشروعات التدخل المبكر التي تهتم بالأطفال من ذوي الاعاقة، من سن يوم حتى 6 سنوات، ممن لديهم أي شكل من أشكال التأخر النمائي، بحيث تتدرب أسرته على العناية به.

واضاف: منذ صدور القانون عام 2017 افتتحت الوزارة 12 وحدة تدخل مبكر، كما وتسعى ضمن خطتها لهذا العام الى افتتاح 6 وحدات، بالإضافة لوحدة تحت الانشاء حاليا، بحيث يصبح عدد الوحدات مع نهاية العام الحالي 20 وحدة وصولا، و مع نهاية 2025 الى مائة برنامج مطبق على أرض الواقع في مختلف مناطق المملكة.

وتطمح الوزارة كذلك لشمول مناطق المملكة كافة بوحدات التدخل المبكر في عام 2030.

وصرح الشريدة باستفادة 180 أسرة العام الماضي من خدمات التدخل المبكر التي تقوم بها الوزارة للأشخاص ذوي الإعاقة.

وبين أشكال خدمات التدخل المبكر المقدمة، كتوفير برامج التربية الخاصة وخدمات العلاج الطبيعي والوظيفي والارشاد الأسري والاجتماعي، وخص فئة متلازمة "داون" بحاجتهم لأكثر من خدمة من هذه الخدمات نظرا لطبيعة إعاقتهم.

وانطلاقا من أهمية تلقي الأشخاص من ذوي الإعاقة وتحديدا من يعانون من متلازمة "داون" للمطاعيم ضد فيروس كورونا تحدث كل من شريدة والكردي عن مخاطبات مشتركة وتنسيق تام يقوم بها المجلس الأعلى للأشخاص ذوي الاعاقة ووزارة التنمية الاجتماعية مع المركز الوطني للأمن وإدارة الأزمات.

وأفاد الشريدة أنه تم تطعيم بعض الحالات في مراكز الإيواء الحكومية حسب الدور في محافظتي جرش والكرك وما زال الموضوع قيد المتابعة.

على صعيد متصل ذكرت صفحة جمعية الياسمين الخيرية لأطفال "الداون" عبر موقع التواصل الاجتماعي "فيسبوك" أن دمج أطفال "الداون" مع الاعاقات الأخرى، يوقع ضرراً على عملية تعلمهم، لأن طفل "الداون" هو طفل مقلد في كل الحركات، والصحيح دمجه مع أقرانه من الأطفال حتى يقوم بتقليدهم بالكتابة والتواصل الاجتماعي معهم.

--(بترا)