عمرها 4 سنوات ومصابة بـ" تشنج الشلل الدماغي"

الأنباط - نعمت الخورة  عمان –

مريانا، تلك الطفلة التي تبلغ الرابعة من عمرها، تقف عاجزة أمام مرضها، إلا أن عجز والديها يفوق الخيال، فهما مطالبان بمبلغ 100 ألف دينار إذا ما أرادوا لإبنتهم أن الوقوف على قدميها.

 مريانا، مصابة بمرض تشنج الشلل الدماغي وهو مرض يؤثر على الاطراف السفلية للقدمين فيزيد التوتر بهما مما يجعل المصاب به غير قادر على المشي كما ان تكاليف علاجه باهظة.

 وخلف قصة مريانا ذات الوجه الملائكي قصة كفاح سيدة أبت أن تقف مكتوفة الايدي أمام عجز ابنتها الصغيرة وبدأت بالبحث عن طريقة لتأمين تكاليف العلاج الباهظة فخرجت بفكرة كتابة قصة تتعلق بالاطفال المصابين بهذا المرض وبذلك تكون قد حفظت كرامتها ولم تمد يدها للآخرين.

"الانباط" تحدثت الى ام مريانا، حيث اكدت انها لم تستسلم للمرض بل عملت على البحث من خلال شبكة الانترنت على امكانية وجود علاج لطفلتها خارج الاردن الى ان توصلت الى طبيب امريكي يقوم باجراء عمليات للاطفال المصابين بهذا المرض حيث تقضي على التوتر الزائد في الاطراف السفلية للقدمين ويستطيعون الحركة بسهوله اكثر.

 واشارت الى انها استطاعت التواصل مع الطبيب الذي رشح طفلتها لان تكون من بين الاطفال الذين سيجرون العملية وان تكاليف العملية تقدر بـ100 الف دينار.

ومن هنا بدأت ام مريانا التفكير بطريقة لجمع المبلغ فقررت كتابة قصة عن الاطفال الذين يعانون من هذا المرض ولكن بشكل ايجابي خاصة بعدما قرأت قصصا كثيرة تتحدث بشكل سلبي عنه. وقالت انها لاول مرة في مسيرة حياتها تقدم على كتابة قصة ولكن الحاجة ام الاختراع حيث قامت بكتابة القصة وعزمت على طباعة 24 الف نسخه وبيعها حتى تستطيع توفير المبلغ.

ولفتت الى انها طبعت في البداية 1000 نسخه وقامت ببيعها ثم 3000 نسخه وهي بصدد طباعة 5000 نسخه مشيرة ان تكاليف الطباعة تسدد من بيع القصة.

ولفتت الى انها لا تتلقى دعما من اي جهة كانت سواء مؤسسات حكومية او مجتمع مدني وانها تقوم عبر احد اقاربها عبر موقع التواصل الأجتماعي فيس بوك .

واكدت انها على استعداد لتلقي التبرعات لدعمها في طباعتها وتسويقها حتى تتمكن من توفير المبلغ مؤكده انها ستبقى تعمل حتى ذلك اليوم. وأضافت ان ابنتها اليوم تتلقى العلاج الطبيعي في الاردن ولكن تتمنى ان تلتفت اليها المؤسسات والشركات لدعمها في خطتها لتوفير العلاج .

 ويبقى السؤال "أين الشركات والمؤسسات الحكومية عن دعم ام مريانا التي تكافح من اجل علاج ابنتها بدلا من دعم امور اخرى؟//